寧靜之路

　　「羅倫佐的油」是一部描述罕見遺傳疾病ALD的電影。羅倫佐原
本是個健康活潑的小男孩，但從七歲起就出現一些奇怪的症狀，如跌
倒、突然吼叫、聽覺及語言能力退化等。就醫後發現羅倫佐罹患ALD
。這種病無藥可醫，兩年內會全身癱瘓而死。羅倫佐的父母不願屈服
，決定自行鑽研醫藥、生物化學等深奧學問，又獲得各國專家及食品
實驗室協助。在鍥而不捨的努力下，終於開發出具有預防效果的新藥
，命名為「羅倫佐的油」。雖然羅倫佐久病無法復原，卻造福了無數
孩童，羅倫佐也較醫師預估多存活22年。面對疾病，片中呈現三種激
烈對立的觀點：一是科學家，他們嚴守科學方法，對新藥非常謹慎，
顯得緩不濟急。二是家屬基金會幹部，他們因為孩子病逝而對現實絕
望，認為最好的方法就是讓病人安詳離開，故對新藥十分冷漠。三是
羅倫佐的父母，他們也像其他家屬一樣深愛孩子，卻不消極認命，反
而將親情化為推動科學的力量，在三種觀點當中，效果最大。

　　如羅倫佐的父母在片中所說：「科學家的利益，不一定等於父母
的利益。」科學家的態度之所以保守，有專業面、政治面與人性面的
原因。就專業面來說，強調的是研究的嚴謹度。新藥未經長期、大規
模實驗，無法證明療效，若貿然向家屬推廣，風險極高，甚至會危害
到病人的生命。就政治面來說，各科學家、各實驗室所掌握的知識常
只是片段，必須做有效整合，才能拼湊出新藥的面貌。但政府未必會
撥出經費，支持這種只對少數患者有利的研究；各研究單位也常勾心
鬥角，將所掌握的知識視為「獨門絕學」而不肯合作，以便在競爭中
取得領先。就人性面來說，許多科學家的初衷固然是為了造福人群，
但科學家對病人的感情畢竟比不上家屬，即使有心幫助病人，也仍有
諸多考量（如生涯規劃、機構聲譽等），只能盡力而為，無法像羅倫
佐的父母那樣義無反顧、全心投入。這些都是科學進展緩慢的原因。

　　相較於科學家的專業立場，家屬較能從人性的角度看待問題。但
家屬之間的心態也有很大歧異，由於ALD患者在一段時間後會全身癱
瘓、喪失語言能力，故無從得知病人的想法，是及早了結生命、終止
痛苦？或只要活著，就不放棄任何一絲希望？這些意思都只能由家屬
代為表達，亦呈現了各人面對逆境的態度。羅倫佐的父母在兒子身上
大膽試用新藥，看似將兒子當成實驗品；但他們對羅倫佐仍舊有溫情
、將兒子當成「人」來尊重的一面，如開除敷衍了事的護士，請非洲
好友照顧他；堅持每天說故事給他聽（給予感官刺激）等。羅倫佐昏
迷數年後，還能奇蹟似甦醒，眨眨眼睛、動動手指等，除了新藥之外
，來自人性層面的關懷也是重要原因吧！

　　總而言之，這部電影所講述的是一個了不起的勵志故事。父母對
羅倫佐的愛及堅持不懈，成為科學進步的原動力；科學回過頭來又與
人性攜手合作，一同為病人的健康與人性尊嚴而努力。兩者相得而益
彰，才是圓滿的解決之道。